VAMOS QUE SE PUEDE!

Hola a todos!!!Es imposible transmitir todos lo volcado ayer en la charla de INEBA a raíz del Día Internacional de la esclerosis múltiple pero hay algunas cosas que creo que son súper importantes para compartir:
Usuarios de Copaxone: este medicamento a base de acetato de glatiramer vendrá en una dosis de tres aplicaciones a la semana (12 mensuales) en lugar de las 28 mensuales que trae en la actualidad.
*Hay más de 300 drogas en distintas fases de estudio, entre ellas la quepermita la "remielinización" (la nota que subieron hace algunos días de los ratoncitos ya está en fase de experimentación en seres humanos)
*Este año finaliza el protocolo con Gilenya en pacientes con EM Primaria Progresiva, una forma de la enfermedad que hoy en día no tiene tratamiento.
*Muchos neurólogos (por intereses personales o a pedido de los propios pacientes) recetan tratamientos orales que no tienen hasta el momento el tiempo de uso de los interferones o el acetato de glatiramer, vale decir que se "saltean" una parte fundamental del tratamiento de los primeros estadíos de la enfermedad, agotando recursos que fueron pensados para cuando la misma ya no responde a los tratamientos iniciales. Consulten con más de un neurólogo antes de "atarse a una droga".
*Ningún tratamiento para nuestra enfermedad puede ser "cobrado" (al menos no en Argentina); tratamientos con células madres, intervenciones de cualquier tipó, tratamientos naturales, etc. que no tengan cobertura al 100% por medio de la Ley de discapacidad es porque NO HAN SIDO VALIDADOS.
Y para la fatiga, muy importante: recurrir a una T.O. (terapista ocupacional) que nos "enseñe" a administrar la energía, la base de nuestra supervivencia.
Datos cholulos: de las investigaciones que se llevan a cabo acerca del origen de la EM (vitamina D y otras) un argentino, el Dr. Correale (FLENI) lleva a cabo la que relaciona nuestra enfermedad con un origen parasitario y otro dato muy importante es que nuestros tratamientos están basados en el desarrollo de anticuerpos monoclonales, trabajo desarrollado por otro argentino el Dr. César Milstein, que le valiera en el año 1984 el Premio Nobel de Medicina.
Besos para todos!!! CINTHYA VALENTE.  DEL GRUPO VAMOS QUE SE PUEDE!.